My Daughter Has Cerebral Palsy - and I Refuse to Sugarcoat How Hard It Is | PH.Lamareschale.org

My Daughter Has Cerebral Palsy - and I Refuse to Sugarcoat How Hard It Is

My Daughter Has Cerebral Palsy - and I Refuse to Sugarcoat How Hard It Is

Bakit kukunin ko na aminin kung ano ang ilang iba pang mga ina ng mga espesyal na-pangangailangan sa mga bata ay hindi.

Bawat espesyalista sinabi, "Oh, siya ay pinong!" O kaya naman, "Eh, siya lamang ay isang maliit na sa likod!" Ngunit kapag siya ay pitong o walong buwang gulang, ang aming pedyatrisyan sa wakas relented at iminungkahing namin simulan pagsusuri ng kanyang mga kasanayan sa motor, reflexes, lakas , kakayahang umangkop, koordinasyon, at higit pa.

load...

Sila ay nabanggit ng ilang mga neurological red flags at iminungkahi ng isang MRI, upang mamuno bagay out.

Ni Freyja MRI ay ang pangalawang-pinakamasama araw ng aking buhay.

Sinusubukang upang makakuha ng isang 14-buwang gulang na kasinungalingan pa rin sa isang nakakatakot, whooshing metal tube ay susunod sa imposible.

Doktor sedated kanyang isang beses at pagkatapos ay gawin ito muli dahil pa rin siya ay struggling.

Isang linggo mamaya dinala ang aktwal na pinakamasama araw ng aking buhay, tulad ng isang malamig na neurologist malangis basahin ang mga resulta off ang isang piraso ng papel.

load...

Utak ni Freyja ay nagkaroon ng isang bilang ng mga malformations, lalo na sa cerebellum at pons-o ang utak stem.

Siya ay na-diagnosed na may diplegic cerebral palsy.

Nadama ko ang isang panandaliang ulos ng isang bagay tulad ng pagbibigay-matwid-ang aking intuwisyon ay sinabi sa akin ng isang bagay ay mali-ngunit iyon ay mabilis na napalitan ng lungkot at takot.

Hindi upang mailakip ang galit na ang aming mga doktor ay nasayang ang isang buong taon ng kanyang buhay kapag siya ay may been sa paggamot.

Aking asawa at ako ay tumingin sa bawat isa, at kami ay tulad ng, "Ito ay pagpunta sa pagsuso." Ako ay nagkaroon ng ilang mga talagang pangit saloobin.

Puwede ko talaga mahal ang batang ito?

Pero siyempre, ginawa ko na.

Kinuha ito sa akin ng isang mahabang oras upang maunawaan na maaari kong pag-ibig sa kanya at kaniyang kapootan siya kapansanan.

Siya ay ang pinakamahusay na bagay na kailanman nangyari sa akin, at ang kanyang kapansanan ay ang pinakamasama.

Ang isang diyagnosis ay isang positibong pag-unlad na ito sapagkat ito ay nagpahintulot sa amin upang sumulong sa paggamot.

Nagkaroon kami ng isang kurso ng aksyon.

Hindi namin magkaroon ng luho ng pagpapaalam sa ating sarili mahulog hiwalay.

Ang uri A control pambihira sa akin sinabi, "Okay.

Mayroon kaming ilang mga trabaho upang gawin. "

Bilang sinimulan namin upang sabihin sa aming mga kaibigan, pamilya, at mga kasamahan sa trabaho tungkol sa Freyja kondisyon, mga tao iningatan sinasabi, "Wow, ikaw ay kaya malakas.

Hindi ko makayanan iyon. "Hindi ko maintindihan ang sagot na ito.

Ano ang pinili ni mayroon ako?

Tungkulin nating mga magulang ay upang ihanda ang parehong mga ating mga anak para sa mundo.

Na proseso ng paghahanda ay lamang-iba para sa kanila.

Kuha courtesy of Aimee Christian

Hindi ako katulad sa ibang mga ina ng mga espesyal na-pangangailangan bata.

Hindi ako naniniwala na ang lahat ay nangyayari para sa isang dahilan.

Hindi ako naniniwala na ang aking anak na babae ay isang anghel na ipinadala mula sa langit upang turuan ang aking pamilya at sa akin pagpapakumbaba.

Ang katotohanan ay, ang aking anak na babae ay hindi naiiba abled.

Siya ay hindi pinagana.

Life ay mahirap para sa kanya sa paraang hindi ko maaaring maunawaan pa.

Kung maaari kong kumuha ng ganitong pakikibaka ang layo mula sa kanya, gagawin ko.

Ngunit ang katotohanang ay hindi ko.

Alam kong buhay ay magiging nakakabigo para sa kanya.

Sa puntong ito, Freyja maaaring i-play sa iba pang mga bata.

Hindi niya kailangan ng isang full-time na nars, at sa loob ng ilang taon, siya ay nag-aaral sa kindergarten.

Siya ay maaaring gumawa ng mga hakbang sa tulong ng kanyang maliliwanag na kulay ube panlakad.

Ang kanyang mga doktor sabihin ang kanyang pagbabala ay "maingat maasahin sa mabuti," at habang iyan ay very nice, Hindi ko ba ipinagtatanim pag-alam kung ano ang kanyang hinaharap ay hold.

Makakaapekto Freyja tapusin ang high school?

Pumunta sa college?

Kumuha ng isang tunay na trabaho?

Ay siya kailanman magagawang upang mabuhay ganap na sa kanyang sarili o umibig at magkaroon ng isang pamilya?

Siya ay pa rin lamang ng 3 taong gulang, upang maaari naming magplano ng ilang buwan o taon sa hinaharap sa karamihan.

Hindi ko alam kung makikita siya makakuha na magkaroon ng isang trabaho o ng isang asawa, ngunit sa isang kaibigan matulis out na hindi ko mahuhulaan na para sa Thora, alinman.

Iyan ay medyo magkano kung paano pagiging magulang mga gawa.

Ng lahat ng mga stresses ng kalusugan-ang dalawang beses-lingguhang pisikal na mga sesyon ni Freyja therapy, ang buwanang mga appointment sa mga espesyalista, ang mga bill na dumating kasama ang mga appointment, ang pananaliksik ng bawat solong gusali para sa may kapansanan access-isang pagkabalisa sa mga partikular na hangs sa paglipas ng aking ulo: Ano ang pagpunta sa mangyayari kapag namatay ako?

Mag-alala ako tungkol sa kung saan siya nakatira.

Alala ko na hindi siya ay magkaroon ng tagapagtaguyod.

Alala ko na ang aking mga mas lumang mga anak na babae ay maaaring maging mapagmataas sa papel na ginagampanan ng caretaker magpakailanman.

Thora awtomatikong tumutulong sa kanyang kapatid na babae na, pagbukas ng kanyang mga marker at kinukuha ang kanyang mga manika kapag sila ay sa labas ng maabot, ngunit hindi ko gusto sa kanya upang huwag ma-stuck na may ganitong trabaho.

Iyon ay hindi magiging makatarungan sa kanya.

Sa kabutihang palad, ang aking mga kargamento tren ng mga alalahanin at mga kabalisahan halts kapag ito amazing kid ay tumitingin sa akin.

Mahal na mahal ko siya.

Siya ay tulad ng isang kamangha-mangha explosive pagkatao.

Siya regular kalagayan hanggang sa mga estranghero at nagsisimula na pag-uusap, maligaya sa pagbabahagi ng kanyang sariling pangalan, edad, kaarawan, at ano man ang nangyayari sa kanyang pang-araw at pagkatapos ay siya ay humihingi ng isang yakap.

Ito ay kaya masaya nakikita ang mundo sa pamamagitan ng kanyang mga mata.

Siya gumagawa ako tumawa sa bawat iisang araw, minsan bawat oras.

Siya kamakailan sinira ang kanyang braso at may isang purple cast upang tumugma ang kanyang mga lilang panlakad.

Kung ang mga tao magtanong tungkol dito, sabi niya, "Nahulog ako at nagpunta Boom!"

Kuha courtesy of Aimee Christian

Hanapin ko ang aking sarili nag-aalala, "Ay siya masaya?

Siya ay magkaroon ng isang masayang buhay? "At pagkatapos ay ako mapagtanto-Oh maghintay, siya ay ganap na masaya.

Iyan ay kung ano ang nagbibigay sa akin ng enerhiya para sa susunod na araw.

Ito ay katumbas ng halaga.

Siya lamang ay lubos na katumbas ng halaga.

load...

Kaugnay na Balita


Post Nanay

Ano ang Mangyayari sa Iyong Katawan Kapag Nagbigay Ka ng Kapanganakan sa isang Giant Baby

Post Nanay

Bakit ang mga lalaki ay hindi kailanman maintindihan kung ano ang gusto maging buntis

Post Nanay

Paano Gumagamit Ako ng Tom Brady Upang Kumuha ng Aking Asawa Para Itigil ang Pagtulog sa Hubad

Post Nanay

9 Crazy facts About Fertility ng isang tao

Post Nanay

Ako ay Kapanganakan-Pinagpala para sa Paghahangad ng Epidural

Post Nanay

11 mga dahilan na ang World Cup ay Tulad ng Pagiging Magulang

Post Nanay

5 Mga Kilalang Sino ang Nag-uusap na Bukas Tungkol sa kanilang mga Pagkapahamak

Post Nanay

Paano ang Physical therapy ay Makatutulong sa Pag-alis ng Painful Sex - At Pagbutihin ang Pagbubuntis

Post Nanay

Wala Akong mga Chores Growing Up - At Iyon Ginawa Akong Higit na Responsable Adult

Post Nanay

Ito ang Tunay na Tulad ng Gagawin IVF

Post Nanay

11 Real women Ibahagi ang kanilang mga Opinyon sa Pagpapasuso sa Pampublikong

Post Nanay

16 na bagay Ang bawat babae ay Iniisip Sa Panahon ng Paggawa